骨头慢慢变石头 男童患罕见石骨症

热门文章排行榜 >>2018-01-10 16:53来源:中国网
导语据媒体报道,最近一名男童患上了罕见石骨症。据悉石骨症会导致骨头慢慢的变石头。下面就详细去了解一下。
  “骨头是土壤,为生命的成长提供了可能。当石骨症儿童的骨骼钙化为岩石,他们的生命像石头缝里挤出来的花草,脆弱、艰难。”北京儿童医院病房,1岁的安安(化名)躺在病床上,爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子的状态,他们害怕孩子突然之间离开他们。   安安患了石骨症,这是一种罕见的遗传性疾病,发病率约为百万分之一。“长大了当医生”是很多孩子的想,现在袁国辉却恨自己,他和妻子都是医务人员,袁国辉是一名康复科医生,妻子是同院的护士,两人曾经救过那么多人,现在面对自己的孩子,却束手无策。 男童患罕见石骨症 什么是石骨症 石骨症的表现   得了这种病 骨头慢慢变“石头”   沿着视力萎缩一路寻找病源,医生给出了新的诊断结果:脑瘫。西医康复,中医中药,针灸,推拿……袁国辉和妻子每周往返成都和大邑6次,风雨无阻。针灸需要将宝宝四肢捆绑于治疗床上,50多根不锈钢针泛着银光,安安的样子变成了小刺猬。听着安安撕心裂肺的哭闹声,夫妻俩的心,也如针刺。   为了帮助安安康复,戴奇侠每天在家里训练安安爬滑板,可惜安安一上板就号啕大哭,再后来慢慢习惯就开始各种不配合,要么装睡,要么就趴在那里玩儿,就是不动。戴奇侠会想尽一切“残忍”的办法让安安坚持下去,她知道安安没劲,爬不动,可是她真的好着急,就希望安安有那么一点点的进步。在病友的介绍下,夫妻俩还带着安安到北京求医,经过治疗和康复,安安的眼睛在慢慢进步。   夫妻俩沉浸于安安康复的喜悦中,新的噩梦却悄无声息地到来……2017年7月,安安的脸色不好,在大邑当地医院被查出严重贫血,医生建议输血。   随后夫妻俩带安安到成都检查。在安安的全身X光片下,夫妻俩和医生得到一个令人心碎的结果:石骨症!一种极其罕见的遗传性疾病,发病率约百万分之一,以至于这家全国排名前列医院的主治医师,拿着安安的X光片都不得不寻求网络。   患了这种病的孩子,随着慢慢长大,骨骼会钙化,慢慢变得如同实心的石头,骨头的骨髓腔会不断缩小。2017年年底,安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院,被正式确诊为恶性石骨症,医生建议夫妻俩“做好心理准备”。 男童患罕见石骨症 什么是石骨症 石骨症的表现   被“杀死”后 再努力重生   医生说,安安至多活到两三岁,随着病情推移,他会越发痛苦。而唯一治愈的方法,就是骨髓移植。原来安安的视神经萎缩、运动落后,都是由石骨症导致的。   医院录入了安安的信息,让他们回家等配型消息,但是一直没有等到适合的供体,袁国辉最终决定,使用自己的半相合供体给宝宝进行移植。   骨髓移植是把一个孩子“杀死”之后再救活的过程。孩子不进行骨髓移植,一岁以内死亡率高达百分之七八十,安安已经一岁多了,他挺过了一岁,可是如果未获得适当治疗,安安的骨头会慢慢变成实心的“石头”压迫骨髓,生命在痛苦中慢慢凋零。   如果骨髓移植,至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会,夫妻俩决定不放弃。戴奇侠在一段写给安安的文字里写道:“我陪你长大,你陪我变老。”这句话,如今显得弥足珍贵。 男童患罕见石骨症 什么是石骨症 石骨症的表现   延伸阅读:什么是石骨症   石骨症又称大理石骨、原发性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉笔样骨。是一种少见的骨发育障碍性疾病。最早由Albers-Schonberg(1904年)发现,又叫Albers-schonberg病。本病之特征为钙化的软骨持久存在,引起广泛的骨质硬化,重者事关大局髓腔封闭,造成严重贫血。   石骨症的表现   良性型:多见于成年人,通常无症状或症状轻微,常因自发性骨折或体格检查时被发现。偶有肝脾肿大和视听障碍。当骨硬化增生引起茎乳孔缩窄时,可出现面瘫。贫血见于半数良性型患者。   恶性型:主要见于婴幼儿,特点为进行性贫血,血小板减少,肝脾肿大,淋巴腺病,脑积水和自发性骨折。由于颅底畸形可出现颅神经压迫症状,常有失明。患者对感染的抵抗力减低。病程进展快,常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡。少数可生存至儿童期。患儿生长迟缓,智力和性发育不良,常伴发佝偻病、龋齿和骨髓炎。   石骨症的并发症   由于骨髓腔被大量钙化的基质充塞,而使造血组织明显减少,发生髓外造血器官如肝、脾、淋巴结增大,出现髓性无功能性贫血。长期贫血导致患儿生长发育迟缓、营养差。因骨内钙质不能正常运送到骨骼生长部位,故易在婴幼儿期发生佝偻病,并容易引起自发性骨折。因颅骨骨质硬化增生、颅底各孔变窄小,致使脑脊液回流受阻而发生脑积水、硬膜下积液或脑室扩张之CT征象。   石骨症预后   一岁以内死亡率高达百分之七八十,患者将会出现面瘫、贫血、发育迟缓致使盲、聋,无法抬头、站立、走路或讲话,如果未获得适当治疗,基本上无法活过童年。(责任编辑:陈加勇)
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